Ступенькоход для МАКСИМА

Максим родился недоношенным, весом в 980 граммов, спустя два месяца появилась гидроцефалия, которая повлияла на зрение. Ко всему прочему добавилась эпилепсия. Даже представить трудно — за свои семь лет Максим перенес пятнадцать (!) операций плюс множество обследований под наркозом. Познакомилась я с его мамой два года назад и под впечатлением от разговора написала эту статью в газету «Она+». Оказалось, что редакция газеты участвовала в организации сбора средств в помощь Максиму.

— Проблем, конечно, много, но он оказался сильным, — сказала тогда Нина Сашинова о сыне, — что-то видит (врачи прописали мальчику очки +15), хочет двигаться, сам сползает с дивана, понемножку ходит на цыпочках, когда его держишь, с трех лет пересказывает стишки, сказки, маленькие рассказы, правда, если сам захочет, по настроению и только то, что ему нравится.

— Максиму требуется постоянная реабилитация, но в Якутске это практически невозможно. На ГРЭСе в Неврологическом отделении городской детской больницы – не профиль, там педиатрия, а в психоневрологическое отделение Педиатрического центра боятся брать из-за эпилепсии – нужна ремиссия. Эпилептолог на Петровского тоже разочаровала. Даже не вникнув в наши проблемы, выдала формальную выписку: вместо фамилии и имени указала вес (и то неправильный). Так что говорить об адекватном назначении лечения от такого врача не приходится.

Для реабилитации Максиму нужна была длительная ремиссия, а откуда ей взяться, если, по большому счету, ребенком никто не хотел заниматься. Получался какой-то замкнутый круг!

Летом 2015 года у мальчика появились частые и страшные приступы эпилепсии вплоть до остановки дыхания. Это случалось через каждые десять дней в течение трех месяцев.

— Наши врачи-эпилептологи не смогли ничего сделать, и по совету одной мамочки я обратилась в Институт детской неврологии имени святителя Луки. Записались на консультацию к Марие Юрьевне Бобыловой. Доктор назначила лечение, и приступы значительно сократились.

В 2011 году после операции на глазах в МНИИ им. Гельмгольца Максиму подобрали линзы, так как носить очки он категорически отказывается. В Мархинской больнице, по месту жительства, окулист не смогла их даже поставить, поручив сделать это медсестре, и не обратила внимания на воспаленные глаза. Через несколько часов в Республиканской офтальмологической больнице линзы сняли и назначили лечение по поводу воспаления глаз из-за неправильного их применения. Неудивительно, что лечить ребенка в Якутске мама больше не решилась.

Чтобы мальчик мог развиваться, она стала постоянно искать методы домашнего ЛФК, массажа, общалась с другими мамами, чьи дети страдали похожими заболеваниями. Главным ее советчиком и помощником стал интернет. На свой страх и риск она начала заниматься с сыном иппотерапией, тренер подобрал для занятий пони, причем уже на седьмой день ребенок сидел в седле самостоятельно.

— Спину, конечно, держит неровно, но садится на лошадку с большим желанием, а это дорогого стоит.

Нина свозила сына в дельфинарий в Анапу, там Максима научили плавать, а уже в Якутске стали ездить в «Самородок». Как-то она поделилась в группе радостью: ее мама, Валентина Николаевна, привезла ступенькоход, теперь спускаться и подниматься на этаж им будет легче.

Нина с мамой и Максимом живут на четвертом этаже в многоэтажном доме на Кирзаводе. На прогулку зимой и летом спускать и поднимать Максима на руках женщинам, безусловно, сложно. Особенно зимой, когда ребенок укутан, да и сами в теплой одежде. А ведь выбираться из дома как-то нужно.

Не перестаю удивляться силе воли молодых женщин, зачастую одиноких (папы, увы, не все выдерживают), самоотверженно поднимающих своих тяжелобольных детей.

— Максим растет, стали думать, как жить дальше. Пробовала обратиться в Минсоцзащиты, Главстрой, мэрию, приемную Путина, куда только ни стучались, чтобы помогли поставить пандус в доме, но отовсюду получили отказ: пандус сделать невозможно, посоветовали приобрести переносной гусеничный подъемник. Подбирали его исходя из устройства своего подъезда, с учетом уклона лестниц, размера площадок, высоты ступенек и многого другого. Нужную модель нашли на одном из сайтов. Правда, весил ступенькоход килограммов шестьдесят, а стоил почти шестьсот тысяч рублей!

После долгих раздумий мама Максима начала сбор средств со своих социальных страничек, потом открыла группы помощи, обращалась к друзьям, знакомым, писала письма на предприятия.

— Это был декабрь, а с февраля помочь нам взялась группа «SOS.Дети Якутии», удалось собрать половину необходимых денег. Я не верила, что остальные найдем, но все-таки нужная сумма набралась. Столько и знакомых и незнакомых людей нам помогали! Всех назвать — бумаги не хватит, мир действительно не без добрых людей!

В марте Нина с Максимом полетели в Москву на консультацию, думали заодно и подъемник купить. Нашли легкую и удобную модель, но она не подходила — к ней надо было крепить еще и коляску. Им посоветовали обратиться в Калининград. туда снарядили бабушку, Валентину Николаевну.

— Намучилась, конечно, ступенькоход уложился в две огромные коробки: одна весом в 21 и в 30 килограммов, причем одну можно было транспортировать только в вертикальном положении.

В первый же день, едва успев распаковать долгожданного помощника, Нина сфотографировала сына на нем и отправила в группу, а на другой день они уже спустились с помощью приспособления, правда, на самой малой скорости. Это было так долго, что Максим даже устал. Но для его мамы и бабушки – это была ни с чем несравнимая радость.

— Передайте, пожалуйста, нашу огромную благодарность всем, кто нам помог: деньгами, молитвами, советами. Это огромный стимул, когда знаешь, что за тебя болеют, тебе помогают. Спасибо всем! – сказала тогда Нина, узнав, что статья выйдет в «Она+».

Перед тем, как поставить этот материал, я позвонила Сашиновым, чтобы узнать, как их дела. Нина сказала, что Максиму исполнилось девять, в феврале они прошли двухмесячный курс реабилитации в Челябинске и осенью снова собираются туда.

— Как ваш ступенькоход, — спросила я Нину, — работает?

— Да, — ответила Нина.

Зоя ИГНАТЬЕВА